В республике реализован проект "Готовим ФКУсно"

• 4 Марта 2022 03:03

   Региональная общественная организация помощи людям с фенилкетонурией и другими редкими заболеваниями "Фенилкетонурия Башкортостан" с 15 августа 2021года по 28 февраля 2022 года реализовала информационно-образовательный проект "Готовим ФКУсно". Проект направлен на формирование приверженности к пожизненной диетотерапии пациентов с фенилкетонурией (ФКУ), глутаровой ацидурией 1типа (ГА1) и членов их семей в Республике Башкортостан.

   Фенилкетонурия и глутаровая ацидурия 1 типа - это редкие (орфанные) генетические заболевания, при которых нарушен обмен аминокислот, что приводит к поражению ЦНС и инвалидизации пациента. Эффективным лечением при данных заболеваниях  является пожизненная низкобелковая диетотерапия. Мясо, рыба, творог, бобовые, хлебобулочные изделия и другие высокобелковые продукты - под строгим запретом.

   31 октября 2021 года в рамках проекта был проведен семинар в онлайн формате. Семинар был нацелен на повышение уровня информированности родителей детей с ФКУ, ГА1 и взрослых пациентов в области организации пищевого рациона.

   В качестве спикера выступила заведующий Медико-генетической консультацией,  врач-генетик РМГЦ Лия Нургалиева. На семинаре присутствовало  60 человек.

   Для закрепления знаний было организовано 8 кулинарных мастер-классов: 7 индивидуальных и 1 групповой, с участием пациентов и их родителей. Каждый мастер-класс включал в себя приготовление нескольких блюд с низким содержанием белка.

   Партнер РОО "ФКУ РБ" индивидуальный предприниматель и основатель онлайн Кулинарной школы, технолог и мастер-повар РБ Флюза Магданова разработала специальное меню для пациентов и провела кулинарные мастер-классы. В них приняло участие более 30 благополучателей. Пациенты из Башкортостана и других регионов России также смогли ознакомиться с видеороликами с пошаговым приготовлением блюд. 

   Записи модельных кулинарных мастер-классов размещены на сайте РОО "ФКУ РБ" и на аккаунтах организации в социальных сетях. Разработанные рецепты блюд, а также информация о заболеваниях фенилкетонурия и глутаровая ацидурия 1 типа, включены в методическое пособие, которое было выпущено в рамках проекта в количестве 65 штук.

   Проект завершился круглым столом, который прошел 20 февраля 2022 года в онлайн формате, при участии РМГЦ, общественных организаций, участников проекта, родителей детей с ФКУ и ГА1 и самих пациентов.

   В ходе мероприятия участники обсудили итоги проделанной работы и достигнутые в рамках проекта результаты. По мнению приглашенных спикеров и участников, проект оказался востребованным. Представители пациентских организаций подчеркнули важность проекта для пациентского сообщества. Руководитель проекта и председатель РОО "ФКУ РБ" Матлюба Хакимова подтвердила это, основываясь на результатах опроса среди целевой аудитории, который был организован по итогам проекта.

   Информационно-образовательный проект "Готовим ФКУсно" реализовался РОО "ФКУ РБ" с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.